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Según un informe realizado por la Fundación Weber, en colaboración con AEAL, CEMMP y Amgen, cada euro invertido para la mejora del abordaje del mieloma múltiple en España supondría un retorno social de 4,20€
Las medidas dirigidas a mejorar el apoyo que reciben los pacientes, como un mejor acceso a las unidades de cuidados paliativos o una mejora de la información al paciente, supondrían hasta un 65% del retorno
El mieloma múltiple es el segundo cáncer hematológico más prevalente y afecta a más de 12.000 personas en España1
BARCELONA. (3 de septiembre de 2020) — El mieloma múltiple es el segundo cáncer hematológico más frecuente, con más de 12.0001 afectados en España y 3.261 nuevos diagnósticos en 20182. Se trata de una enfermedad muy agresiva, que afecta a las células plasmáticas, situadas en la médula ósea, y las convierte en cancerosas.
En la conmemoración, el 5 de septiembre, del Día Mundial del Mieloma Múltiple, las asociaciones de pacientes AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) y CEMMP (Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple), con el apoyo de la biotecnológica Amgen, presentan el informe realizado por la Fundación Weber sobre el impacto clínico, asistencial, económico y social del abordaje ideal del mieloma múltiple.
“En los últimos años, se ha visto que los avances en el diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento y la evaluación de la respuesta al tratamiento del mieloma múltiple han supuesto una mejora en los índices de supervivencia, aumentando su correspondiente carga económica”, explica el Dr. Jorge Sierra, jefe del Servicio de Hematología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona y miembro del Comité Asesor del informe. “Por lo tanto, la mejora en el manejo de los síntomas asociados al mieloma múltiple y un mayor control de la enfermedad, tal y como se plantean en este informe, creemos que revertirá, no solo en una mejor calidad de vida de los pacientes, sino también en un uso más eficiente de los recursos sanitarios”.
Tras una revisión sistemática de literatura científica y de bases de datos oficiales, una encuesta a 385 pacientes con mieloma múltiple y dos reuniones con grupos de 11 expertos de carácter multidisciplinar, se priorizaron 15 propuestas concretas distribuidas en cuatro áreas de análisis: Diagnóstico, Seguimiento, Soporte y Urgencias, hospitalización y trasplante. A continuación, se calculó tanto la inversión necesaria para poner todas estas medidas en España (10,2M€) como su retorno social (43,3M€), lo que supone que por cada euro invertido se podrían llegar a obtener 4,23 euros de retorno social.
Por áreas, el 29,8% de la inversión correspondería a Diagnóstico, el 27,6% a Soporte, el 23,8% a Urgencias, hospitalización y trasplante y, por último, el 18,9% a Seguimiento. Respecto al retorno social, el principal retorno sería para el área de Soporte con 65,8%, seguido de Diagnóstico con (20,4%). Urgencias, hospitalización y trasplante tendría el 8,9% del retorno social y Seguimiento el 4,9%. Además, el 72% de este retorno social sería tangible (como el ahorro de costes sanitarios o la mejora de la productividad laboral), mientras un 28% sería de carácter intangible (por ejemplo, la reducción de la carga de cuidado informal o la mejora de la función física o el bienestar emocional).
Para Teresa Regueiro, presidenta de CEMMP, “la información al paciente sobre su diagnóstico y tratamiento es fundamental, el mieloma es una enfermedad seria y grave y el paciente informado maneja mejor su enfermedad tanto emocionalmente como físicamente, saber que los síntomas que tiene tanto por la enfermedad como por los efectos adversos de los tratamientos son normales infunde tranquilidad y eso solo lo aporta la información. A nuestra asociación, cada vez son más los pacientes que llaman tras un diagnóstico de mieloma también para sentirse acompañados en un grupo y saber que a otros les pasa lo mismo que a ellos y pueden compartir experiencias. La información veraz y clara es importante siempre y hay que respetar también al paciente que no quiere estar informado, es otra opción de vida."
Por su parte, Begoña Barragán, presidenta de AEAL recalca “la necesidad de una mejor formación de los profesionales de Atención Primaria para que puedan diagnosticar casos en una fase más temprana, aunque sea difícil por la falta de síntomas específicos. Además, asegurar un mayor acceso de estos pacientes a las unidades de psico-oncología es fundamental. En estos últimos meses hemos podido comprobar el éxito de diversas consultas telemáticas, por lo que sería deseable ampliar el número de pacientes que recibe este servicio y, además, se reduciría el riesgo de contraer infecciones”.
“El mieloma múltiple es una enfermedad muy agresiva que afecta duramente la calidad de vida de los pacientes. Además, la situación de pandemia actual hace a estos pacientes todavía más vulnerables, por lo que creemos que invertir en un mejor abordaje de la patología puede mejorar mucho su situación”, afirma el Dr. Miquel Balcells, Director Médico de la Unidad de Oncología de Amgen en España y Portugal.
15 propuestas concretas para mejorar el abordaje del mieloma múltiple en España
A continuación, se listan las 15 mejoras propuestas por área:
Un Comité Asesor formado por expertos profesionales de diversos ámbitos relacionados con el abordaje del mieloma múltiple
• Dª. Begoña Barragán, Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
• Dr. Valentín Cabañas Perianes., Hematólogo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y vocal de la SEHH.
• Dr. Ignacio Martínez Jover, Director Gerente del Hospital Universitario de Torrejón.
• Dra. María Estela Moreno Martínez, Farmacéutica hospitalaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y miembro de GEDEFO-SEFH.
• Dª. Elena Paredes, Informática y paciente con mieloma múltiple.
• Dª. Marta Paredes, Camarera y familiar de paciente con mieloma múltiple.
• Dr. Josep M. Pomar Reynés, Director gerente del Hospital Universitario Son Espases del Servicio de Salud de las Illes Balears.
• Dra. Noemí Puig Morón, Investigadora encargada de los estudios del Grupo Español de Mieloma Múltiple del Hospital Universitario de Salamanca, Sección de Inmunopatología y Citometría de flujo.
• Dra. Elena Rodilla Rodilla, Médico de atención primaria y coordinadora del grupo de Trabajo de Hematología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).
• D. Miguel Rojas Cásares, Psicooncólogo del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y AEAL.
• Dr. Julio de la Torre, Experto de la SEEO y profesor EUEF San Juan de Dios.
Acerca del compromiso de Amgen con la oncología
Amgen Oncología trabaja en la búsqueda de respuestas a preguntas increíblemente complejas que mejorarán la atención y la vida de los pacientes con cáncer y sus familias. Nuestra investigación nos permite comprender la enfermedad desde el punto de vida del paciente, no únicamente de la trayectoria del cáncer, para que puedan lograr un mayor control de sus vidas.
Durante las últimas cuatro décadas, nos hemos dedicado al descubrimiento de aspectos relevantes en oncología y a la búsqueda de formas de reducir la carga que supone el cáncer. Sobre la base de nuestra herencia, Amgen continúa avanzando en el programa de desarrollo clínico más grande en la historia de la Compañía, avanzando a gran velocidad para poder acercar esas innovaciones a los pacientes que más las necesitan.
En Amgen, nos impulsa nuestro compromiso de transformar las vidas de los pacientes con cáncer y mantenerlos en el centro de todo lo que hacemos.
Acerca de Amgen
Amgen ha asumido el compromiso de aprovechar al máximo el potencial de la biología para aquellos pacientes que sufren enfermedades graves, descubriendo, desarrollando, fabricando y proporcionando tratamientos humanos innovadores. Este enfoque empieza con el uso de herramientas como la genética humana avanzada para descubrir las complejidades de la enfermedad y entender los fundamentos de la biología humana.
Amgen se centra en ámbitos de grandes necesidades médicas no cubiertas y aprovecha bien su experiencia en la fabricación de productos biológicos para obtener soluciones que mejoren los resultados sanitarios y mejoren también considerablemente la vida de las personas. Amgen, pionera en biotecnología desde 1980, se ha convertido en la mayor empresa mundial de biotecnología independiente, ha llegado a millones de pacientes en todo el mundo y está desarrollando una cartera de medicamentos innovadores.
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Referencias
1. Gea S., Garrido T., Epidemiología del mieloma múltiple refractario o en recaída en España. En IV Congreso de Oncología Médica y Farmacia Oncológica; 24-26 noviembre, 2016; Toledo, España. Póster 118
2. Bray F, Ferlay J, Soerjomataram I, Siegel RL, Torre LA, Jemal A. Global cancer statistics 2018: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries. CA Cancer J Clin. 2018;68(6):394-424, doi: 10.3322/caac.21492.